Meine CED-Behandlung: vom akuten Schub bis zur Remissionsphase

Auch wenn CED-Erkrankungen derzeit als nicht heilbar gelten, haben sich jedoch in der medizinischen Praxis bestimmte symptomlindernde Behandlungsoptionen etabliert, um das Fortschreiten von CED zu verlangsamen und damit die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern oder, wie in meinem Fall, auch die dauerhafte Remissionsphase aufrecht zu erhalten. Dazu zählen bspw.:

• Entzündungshemmende Medikamente, z. B. Mesalazin oder Sulfasalazin;

• Immunsuppressiva zur Unterdrückung des Immunsystems, z.B. Azathioprin, 6-Mercaptopurin oder Methotrexat;

• Biologika, z. B. Infliximab oder Adalimumab, gentechnisch hergestellte Medikamente, die auf spezifische Teile des Immunsystems abzielen;

• Antibiotika zur Behandlung von bakteriellen Infektionen;

• Ernährungsumstellung: „low-residue“ Diät (ballaststoffarm) oder eine spezielle enterale Ernährung, bekannt als Sonderernährung oder „tube feeding“ sowie Supplementierung (Vitamine B12, D, Eisen).

• Chirurgische Eingriffe (in schweren Fällen);

• Stressmanagement: Yoga, Meditation, progressive Muskelentspannung, Akupunktur,

• Lebensstilveränderung. Vermeiden von Alkohol und Nikotin, mehr Bewegung, Änderung der Ernährungsgewohnheiten

Die durch CED verursachten Entzündungen können zu verschiedenen Komplikationen führen, wie bspw. Anämie (Blutarmut), Mangelernährung bzw. Nährstoffmangel, gefolgt von Müdigkeit und Erschöpfung, Lebererkrankungen, Knochen- und Gelenkerkrankungen sowie Hauterkrankungen, insbesondere das Immunsystem wird beeinträchtigt. Die ohnehin schon schwierige Situation kann die Unsicherheit, welche Nahrungsmittel man ohne Probleme essen kann, noch weiter verschlimmern.

In den letzten Jahren rückte somit die ketogene Ernährung aufgrund ihrer bekanntlich entzündungshemmenden Wirkung und möglichen anderen positiven Einflüssen als potenzielle Therapie für CED immer mehr in den Fokus der Forschung.

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Meine Morbus Crohn Behandlung

Nach der Erstdiagnose auf Morbus Crohn im Jahr 2016 blieb ich zwei Wochen im Krankenhaus. In dieser Zeit bekam ich eine doppelte antibiotische Therapie mit Metronidazol i.V. m. Cefuroxim, gefolgt von mehreren Labortests, Sonographie (Sono), Koloskopie (Kolo) und Kernspintomografie (MRT) zur Feststellung der Schwere dieser Erkrankung aber auch zur Überprüfung der Entzündungsparameter. Danach wurde eine Prednisolontherapie (Kortison: Start mit 75mg, dann Dosisreduktion von 10mg alle 2 Wochen) eingeleitet.

Privates Fotomaterial (Fotograph: Stephan Pietrowicz): 2022, Mainz

Zusätzlich erhielt ich eine, von der Krankenkasse finanzierte, Ernährungsberatung, in der auf magenfreundliche Ernährung unter Berücksichtigung der unterschiedlichen CED-Phasen hingewiesen wurde:

Phase 0: künstliche Ernährung bei sehr schweren Verläufen und einer sehr starken Entzündungsaktivität im Darm

Phase 1: Tee und Suppen für 1-2 Tage bei mittelschweren Entzündungsaktivität

Phase 2: Basis-Schonkost beim akuten Entzündungsschub

Phase 3: leichte Vollkost beim ausklingenden Schub

Phase 4: Gut verträgliche Lebensmittel in der Remissionsphase

Persönlich würde ich das Buch mit über 100 Rezepten von Gudrun Biller-Nagel | Christiane Schäfer empfehlen (Werbung):

In den ersten drei Monaten kochte ich daher alles vor, also kein Kantinen-Essen mehr, alles wurde möglichst gegart, es gab nichts Gebratenes. Beim Obst, Gemüse entfernte ich immer die Schale, keine Nüsse, Körner, wenig Gewürze und kaum Süßigkeiten. Häufig gab es bei mir dann Gerichte aus Eiern, Kartoffeln, Spinat, Lachs, Hähnchen, Bananen oder einfach mal ein Toastbrot mit Butter, Käse oder Honig. Ich habe zusätzlich Vitamine (ich glaube, es war Kalium, Calcium) supplementiert. Ketogene Ernährung war für mich damals noch gar kein Begriff.

Einige Monate später bzw. parallel zur Kortison-Therapie nahm ich Azathioprin (3 mg/KG Körpergewicht oder 150 mg) ein, was in der medizinischen Praxis nach einer Organtransplantation, bei Autoimmunerkrankungen und weiteren chronischen Erkrankungen verschrieben wird. Vorher wurde ich auf das Lesch-Nyhan-Syndrom getestet, da Betroffenen sonst ein Enzym fehlt, welches dafür sorgt, dass das Medikament seine Wirkung nicht entfalten kann. Dadurch, dass Azathioprin das Immunsystem unterdrückt, sind einige Nebenwirkungen möglich. Diverse Impfungen wurden bei mir daher aufgefrischt, zusätzlich wurde ich gegen Hepatitis A + B geimpft (3-fach), um mögliche Infektionsrisiken zu verringern.

Privates Fotomaterial, April, 2017, Palanga, Litauen

Die Therapie schlug an, mir ging es besser, auch wenn ich aufgrund von Medikamenten mit diversen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte: "Mondgesicht" oder Cushing-Syndrom, Gewichtszunahme, Wassereinlagerungen, Gelenkschmerzen, Hautprobleme, Depressionen...

Zusätzlich wurden Unverträglichkeitstests auf Lactose-/ Fructosetoleranz und eine Vitaminspiegelmessung zur Kontrolle der Nährstoffaufnahme vorgenommen. Man stellte fest, dass ich keine Laktose vertrage! Ab da vermied ich Milchprodukte bzw. nahm spezielle Enzyme, die man auch in der Drogerie bekommt, insbesondere beim Essen auswärts ein, um keine Verdauungsbeschwerden zu haben. Nach 5 Jahren hat sich alles aber dennoch ganz gut normalisiert, ich kann bspw. Milchkaffee ganz normal trinken, ohne mich später unwohl zu fühlen.

Und ja, bei jedem Arztbesuch würde eine Sonographie gemacht, mind. 1 x jährlich wurden zur Überprüfung des Therapieerfolgs Koloskopie und MRT-Untersuchungen wiederholt. Selbstverständlich wurden auch Laborwerte, anfangs häufiger und später mind. 1 x pro Quartal, zur Kontrolle ausgewertet.

Ich war tatsächlich froh, dass sich Ärzte immer Zeit für mich genommen haben, mir zuhörten und ich gemeinsam den Therapieverlauf mitbestimmen konnte. Die, während der Therapie auftretenden, Beschwerden kommunizierte ich immer offen und möglichst sofort, damit Gegenmaßnahmen eingeleitet werden konnten. Und natürlich tat ich so einiges, um den Therapieerfolg noch zusätzlich positiv zu beeinflussen: Selbststudium, Stressreduktion, Achtsamkeit, "Mindset"-Veränderung, Job- und Wohnortwechsel und letztendlich meine Ernährungsumstellung...

Die Keto-Diät dient in meinem Fall als supportive Therapie zur Erhaltung meiner Remissionsphase, damit die nur für 4 Jahre mögliche Azathioprin-Therapie ohne Folgemedikamente beendet werden kann. Ich habe meine Ernährungsumstellung in Eigenregie umgesetzt. Ich empfehle jedoch, eine ärztliche Beratung hinzuzuziehen. So werden Komplikationen vermieden und die Therapie auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmt.

Quellen