Was ist CED und wie kam es zu meiner Morbus Crohn-Diagnose?

Privates Fotomaterial: 2023

Nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) sind weltweit etwa 3,4 Millionen Menschen an Morbus Crohn und 2,5 Millionen Menschen an Colitis Ulcerosa erkrankt, den häufigsten Arten einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED, in der englischsprachigen Literatur auch als Abkürzung IBD - Inflammatory Bowel Disease bekannt). Die Dunkelziffer, also die Anzahl der unerkannten und nicht diagnostizierten CED-Fälle, ist schwer zu bestimmen, da viele Menschen mit den Symptomen der Erkrankung nicht zum Arzt gehen oder diese Symptome auf andere Ursachen zurückführen.

Obwohl die genaue Ursache von CED bisher noch unklar ist, können bestimmte Risikofaktoren den Verlauf bzw. die Entstehung von CED begünstigen. Neben einer familiären Veranlagung/Genetik, einer Fehlfunktionen des Immunsystems, Rauchen, bestimmten Medikamenten und einer ungesunden, ballaststoffarmen Ernährung (z. B. Fast/ Junk Food und fettreiche Snacks und verarbeitete Lebensmittel), gibt es bestimmte Altersgruppen, die einem höheren Risiko ausgesetzt sind. In den meisten Fällen treten nämlich CED-Erkrankungen zum ersten Mal im Alter zwischen 15 und 35 Jahren oder im älteren Erwachsenenalter, also ab 60 Jahren, auf.

Einigen Studien zufolge, haben Menschen mit europäischer Abstammung sogar ein höheres Risiko für CED als Menschen anderer ethnischer Gruppen. Neben der sich eher negativ veränderten Lebensweise und den höheren Hygienestandards wird insbesondere die genetische Veranlagung einer der Ursachen genannt. Spezifische Varianten von Genen wie NOD2, ATG16L1, IL23R, IRGM und PTPN22 kommen wohl in europäischen Populationen häufiger als bei Menschen mit nicht-europäischen Wurzeln vor.

Zur sog. Hygienehypothese: Die moderne Hygiene beeinflusst die Geschwindigkeit der Immunaktivität, was zu einer Überreaktion des Immunsystems auf harmlose Umweltreize führen kann. Dies wird als ein möglicher Mechanismus für das erhöhte Risiko von entzündlichen Darmerkrankungen angesehen.

Bestimmte Infektionen des Magen-Darm-Trakts, Einnahme von Antibiotika insbesondere im Kindesalter, ein niedriger Vitamin-D-Spiegel, chronischer Stress und ein ungesunder Lebensstil können das Risiko für CED erhöhen. Brenner et al (2020) und Ungaro et al (2021) geben Hinweise darauf, dass insbesondere schwere Verläufe der COVID-19-Infektion das Risiko für CED sogar erhöhen kann.

Die CED-Symptome können vielfältig und von Person zu Person unterschiedlich ausgeprägt sein. Am Häufigsten werden jedoch folgende CED-typische Beschwerden genannt:

• Durchfall

• Bauchschmerzen

• Blähungen

• Verstopfung

• Blut im Stuhl

• Gewichtsverlust

• Müdigkeit

• Appetitlosigkeit

• Anämie

Die CED-Symptome können je nach der Schwere der Erkrankung sowohl leicht als auch schwer sein, also auch mit Fieber, Übelkeit und Erbrechen einhergehen.

Um eine Diagnose von CED zu stellen, bedarf es daher einer genaueren Analyse von Symptomen in Verbindung mit körperlicher Untersuchung, Bluttests, Stuhltests, bildgebenden Verfahren wie Röntgenaufnahmen und Endoskopie. Welche Art der CED-Erkrankung konkret vorliegt, hängt von den für Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa typischen Symptomen ab. Um jetzt noch mehr Klarheit zu schaffen, anbei ein exemplarischer Vergleich der beiden CED-Arten.

• Die Erkrankung Morbus Crohn verläuft schwerwiegender als Colitis Ulcerosa, da sie den gesamten Magen-Darm-Trakt betreffen kann, einschließlich Dünndarm, Dickdarm und Rektum. Häufige Symptome sind Durchfall, Bauchschmerzen und Krämpfe, Müdigkeit, Gewichtsverlust, rektale Blutungen, Anämie und Appetitlosigkeit. Darüber hinaus kann Morbus Crohn auch die sog. extraintestinalen oder außerhalb des Darms liegenden Beschwerden wie Gelenkschmerzen, Hautausschlag und Augenentzündungen verursachen.

• Im Gegensatz dazu betrifft Colitis Ulcerosa hauptsächlich den Dickdarm und das Rektum. Die häufigsten Symptome sind Durchfall mit Blut und Schleim, Bauchschmerzen und Krämpfe, Gewichtsverlust, Müdigkeit und Fieber. Menschen mit Colitis Ulcerosa können auch Probleme beim Wasserlassen und ebenfalls Hautausschläge haben.

Ich kann aus eigener CED-Erfahrung sagen, dass es sich um eine äußerst belastende Erkrankung handelt. Sie entwickelt sich nicht plötzlich, sondern langsam über einen längeren Zeitraum. Es kann also eine Weile - wie in meinem Fall sogar Jahre - dauern, bis eine genaue Diagnose gestellt wird, da das Krankheitsbild von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa nicht selten mit anderen Erkrankungen verwechselt wird. Diese Tatsache und weil der Verlauf der beiden Erkrankungen bei den Betroffenen unterschiedlich sein kann, macht es schwierig, eine nachhaltige Behandlung zu finden. Umso wichtiger ist es, die Therapie stets individuell anzupassen.

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Meine persönlichen Erfahrungen: Es fing alles viel früher an!

In Litauen wuchs ich in einem Selbstversorger-Haushalt (bürgerliche & „Bio“-Ernährung sozusagen) auf. Ich folgte meinen Träumen und absolvierte ein Auslandssemester an der Uni Kassel, im Heimatland meines Urgroßvaters. In dieser Zeit lernte ich Florian – heute meinen Mann – kennen. Nach der Rückkehr beschloss ich das Studium der Wirtschaftswissenschaften komplett nach Kassel zu verlegen, also wanderte ich mit 20 Jahren nach Deutschland aus. Es klappte alles relativ gut. Hier gab es nur einen Haken: Für das Geld und das Kochen musste ich ab sofort selbst verantworten.

Es gab einige Herausforderungen zum Start: schwierige Wohnungssuche, sprachliche Barrieren, fehlendes soziales Umfeld... Es war aufregend und stressig zugleich. Ich nahm mir nur sehr wenig Zeit für eine ausgewogene Ernährung. Einerseits aufgrund der Nebenjobs und andererseits, weil ich im Vergleich mit inländischen Studierenden einen doppelt so hohen Zeitaufwand zum Lernen (Lesen-Übersetzen-Verstehen und umgekehrt) brauchte. Mal kein Frühstück, mal ein Mensa-Essen, meistens nur was „Schnelles auf die Hand“, selten warme Speisen und fast immer nur Fertigprodukte und viele Süßigkeiten.

Ich war damals sehr überrascht und froh von der großen Auswahl an „Fast Food“ Produkten in den deutschen Supermärkten. Damals hatte ich die gesunde Ernährung von zu Hause noch nicht zu schätzen gewusst!

Aber ich betrieb viel Sport, war lebensfroh, enthusiastisch, ehrgeizig und motiviert, immer nach vorne zu schauen und nie aufzugeben, auch Dank Florian’s Unterstützung:

Privates Fotomaterial: 2011, Kassel

Nach dem Bachelor-Studium im Jahr 2013 ging es dann darum, dem ersten "festen" Job gerecht zu werden und sich zu beweisen. Es war leider mit einem chronischen Stress, mehrstündigen Pendelzeiten, langen Arbeitszeiten / Überstunden verbunden. Nebenbei absolvierte ich noch mein Masterstudium, um mich an Urlaubstagen und an Wochenenden weiterzubilden und auf Prüfungen vorzubereiten. Zeit für Sport, Entspannung und zum selbstgemachten Essen blieb immer weniger bzw. man hat die persönlichen Projekte zulasten der eigenen Erholung immer höher priorisiert. Dies ging nicht wirklich spurlos an mir vorbei. Ich ignorierte aber leider die physischen, oben genannten CED-typischen, Symptome bzw. habe sie anderen Ursachen (z.B. dem weiblichen Zyklus, Stress, Schlafmangel, schlechtem Essen) zugeordnet. Es war für mich irgendwann Normalität, dass ich mich körperlich nie vollkommen fühlte. So ist das Leben eben, redete ich mir ein.

Ich hatte immer weniger Zeit für Sport, ich nahm zu, war dauernd müde und gereizt, hatte wiederkehrende Verdauungsprobleme, Appetitlosigkeit, Bauchschmerzen, chronischen Husten, schlechte Haut, gefolgt von wenig / nicht erholsamen Schlaf uvm. Das Lernen für den Führerschein hat meinem Körper letztendlich den Rest gegeben, ich war am Limit…

Letztendlich musste ich im Jahr 2015 wegen einem Verdacht auf eine Blinddarmentzündung zur Notaufnahme. Die OP wurde gemacht, ich war nach etwa 4 Tagen wieder zu Hause und auf dem Weg der Genesung, dachte ich mir. Die Beschwerden gingen aber nicht weg.

Innerhalb eines Jahres folgten Atemtests, Laboruntersuchungen, dann (auf meinem eigenen Wunsch!) Magenspiegelung & Koloskopie mit einer Diagnose auf eine geringe chronische Typ C Antrumgastritis, was eine Form der anhaltenden (chronischen) Entzündung der Magenschleimhaut ist und mit Antibiotika (teil-)behandelt wurde.

Es ging mir eine Zeitlang besser.

Ende 2016 ging es dann aber erneut zur Notaufnahme: Not-OP mit Drainageanlage eines Abszesses im letzten Abschnitt des Dünndarms und einem klinischen Befund „Schwere Ileitis terminalis. Hochgradiger Verdacht auf Morbus Crohn“. Ich blieb zwei Wochen im Krankenhaus, mehr zur Therapie im Folgebeitrag!

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Quellen